Z chorobą przez życie

Wiele osób w Polsce i na świecie zmaga się z różnymi chorobami, także dzieci. Dziś chciałabym pokrótce opowiedzieć historię kilku dzieci. Zacznę od Kubusia Chojneckiego. Ma on 6 latek,a już od 4 lat choruje na nowotwór złośliwy nadnerczy.









Jestem po chemioterapii, dwóch operacjach, autoprzeszczepie szpiku kostnego, naświetlaniach. Leczenie przyniosło oczekiwane rezultaty, ale miałem już niestety jeden nawrót i aby zapobiec kolejnym nawrotom choroby potrzebuję w tym momencie drogiej terapii przeciwciałami i interleukiną w jednej z klinik niemieckich. Przeciwciała mają za zadanie wzmocnić mój organizm,abym miał większą szansę na wygraną z nowotworem. Kuracja ta w Polsce niestety nie jest dostępna, a NFZ nie chce się zgodzić na finansowanie mojego leczenia za granicą.
 (tekst ze strony tego chłopca)
Na szczęście udało mu sie i jest już po leczeniu w Niemczech.

Kolejną chorą osóbką będzie malutki Franio. Dzisiaj skończył 3 latka. Od urodzenia ciągłe operacje i pobyty w szpitalu.



Mimo ego chłopiec potarafi cieszyć się życiem i módlmy się żeby tak było jak najdłużej. Rodzice starają się sprzedać swój dom, choć jak wiadomo nie jest to najłatwiejsze.
http://dzielnyfranek.blogspot.com                 link do bloga małego
http://dompraktyczny.blogspot.com/2012/04/szukamy-kupca-na-nasz-dom.html    blog o domu na sprzedarz

Kolejną młodą osóbką bjest Nikodem Horosz chory na autyzm.  Oto tekst z jego bloga prowadzone przez matkę chłopca.

Mam na imię NIKODEM. Urodziłem się w Warszawie w Instytucie Matki i Dziecka w listopadzie 2008 roku.

Przyszedłem na świat w wyniku cesarskiego cięcia w 39 tygodniu ciąży.
Byłem długo oczekiwanym i planowanym dzieckiem. Moim przyjściem na świat uszczęśliwiłem rodziców, siostrę Adę i moją babcię, która jest bardzo chora.
Wszyscy byli szczęśliwi i bardzo mnie kochają, ale ja miałem i wciąż mam trudności w odnalezieniu się na tym świecie i w rozwoju.

Od urodzenia mam alergię na prawie na cały świat, a w lipcu 2011 roku zdiagnozowano u mnie autyzm.

Czy to oby nie za dużo jak na jednego małego chłopca ?

Jestem na pewno innym dzieckiem, co nie znaczy że nie mam uczuć, nie kocham nikogo, nic mnie nie interesuje i nie chcę się rozwijać. Wręcz przeciwnie. Jestem bystry, ciekawy świata i wiele rozumiem.

Trudność sprawia mi koncentracja i uważność. Często się potykam, bo nigdy nie patrzę pod nogi. Nie zwracam też uwagi na niebezpieczeństwa, bo niczego się nie boję. Czasem tylko niepokoją mnie głośne dźwięki, ale mama mnie wtedy przytula, tłumaczy co to jest i lęk mija. Więc moja mama i reszta, mają pełne ręce roboty, bo zająć mnie zabawą to naprawdę trudna sprawa.

Jestem jeszcze małym chłopcem, ale mam już kolegów i koleżanki w przedszkolu i na zajęciach.
Jednak nie mogę się z nimi komunikować, bo jeszcze nie mówię. Dlatego często się denerwuje,
bo nikt mnie nie rozumie. Pracuję nad tym w przedszkolu z Panią logopedą i po przedszkolu na zajęciach, ale na razie zaczynam powtarzać sylaby
i mówię "nie ma" i "nie".
Czasem uda mi się powiedzieć jedno słowo, ale to na razie zbyt mało żebym mógł rozmawiać.

Lubię chodzić do przedszkola, tam troskliwie opiekuje się mną Pani Magda, która bawi się ze mną i pomaga mi w wielu sytuacjach. Są też inne osoby, które ćwiczą ze mną, uczą mnie nowych rzeczy i pokazują możliwości.

Uwielbiam chodzić na spacery do parku,
ganiać ptaki, obserwować zwierzątka,
dotykać roślinki, dmuchać dmuchawce, wsłuchiwać się w kamienie, ale nade wszystko lubię muzykę i ruch.

Jak słyszę muzykę to staję sie nią.
Moja ulubiona piosenka to "woogie boogie"
i "taniec połamaniec"

Farby i kredki, to też wyzwanie. Mazanie, bazgranie, zabawa kolorami, a przede wszystkim brudzenie rąk w farbie to moja ulubiona zabawa. Rozgniatanie palcem plasteliny, malowanie rękami to fajne zajęcia.

Takie zajęcia są w stanie zająć mnie na dłuższą chwilę.

Mam też moje ulubione zwierzątka.
To dwa koty: Mania i Rudolf, które z nami mieszkają, a ja ubóstwiam się do nich przytulać i naśladować jak miauczą.

...i rybki, które obserwuję jak pływają
i daje im jeść.

Lubię też jak rodzice czytają mi książki, a ja oglądam obrazki.
Lubię zajęcia, na które chodzę po przedszkolu u Pani Magdy i Marty. Tam uczę się jak być sprawnym i jak mówić.
W piątki spotykam się tam z moimi dwoma kolegami w grupie, gdzie wykonujemy różne zadania, bawimy sie i gramy. Jest super !

 

Zapomniałbym o rowerze... bardzo lubię jeździć z tatą
na rowerze.

Siadam z tyłu na siodełku i oglądam sobie świat.

Bawi mnie jak jeździmy po wybojach i głośno się wtedy śmieję ! Mam też swój czerwony kask w gąsiennice. 

http://www.nikodem.horosz.eu/nikodem.html

Na dziś wystarczy smutnych historii, mam nadzieję, że  postaracie się im pomóc.  Każda złotówka ma znaczenie. Za niedługo napiszę o kolejnych chorych, których jest mnóstwo i mnóstwo czeka na jakąkolwiek pomoc.